Das vorliegende Handbuch bietet Menschen, die direkt oder indirekt von seltenen Erkrankungen betroffen sind, konkretes und praktisches Wissen. In Folge soll damit auch das Bewusstsein für seltene Krankheiten in unserer Gesellschaft erhöht werden, von denen erstmals in den 1980er Jahren als solche die Rede war. Es informiert nicht nur über Themen und Entwicklungen, sondern soll auch für weiterführende Debatten sensibilisieren. Gerade die vielfältigen ethischen Fragen, die sich hier ergeben, werden diskutiert.