W tej książce opisujemy doświadczenia rodziny związane z opieką nad przewlekle chorym dzieckiem z zespolem Schinzela-Giediona (SSG), bardzo rzadką, wrodzoną chorobą neurodegeneracyjną. Jest to kompleksowe badanie przeprowadzone z rodziną Bruno i Jéssica, rodzicami malego Ricardo. Zdając sobie sprawę z krótkiej oczekiwanej dlugości życia narzuconej przez SSG, rodzina wykorzystuje i maksymalizuje czas życia swojego syna, zarówno w sensie przedlużania go tak bardzo, jak to możliwe, jak i oferowania najlepszej opieki "z, w i dla" życia. Uchwyciliśmy pojęcie opieki, które obejmuje i integruje potrzeby początku ludzkiego życia, plynące i rozprzestrzeniające się poprzez opiekę w czasie choroby. Zachęcamy czytelnika do myślenia o czasie jako zbiegu, w którym przeszlośc i przyszlośc nakladają się na teraźniejszośc, która jest niewyczerpanym źródlem życia, przez które życie nieustannie tryska. Slużba zdrowia i specjaliści muszą przemyślec protokól i sztywno sformalizowane czasy, które z reguly kierują ich dzialaniami i organizacją procesów opieki, starając się objąc tymczasowośc życia i opieki nad dziecmi z innymi normami.